Fotfeste i fagmiljø

engasjement: Arbeidet som Natasha Pedersen leder gjennom organisasjonen JLOB (Ja til lindrende enhet og omsorg for barn) er i ferd med å få politisk gjennomslag.(Foto: Jon Steinar Linga)

engasjement: Arbeidet som Natasha Pedersen leder gjennom organisasjonen JLOB (Ja til lindrende enhet og omsorg for barn) er i ferd med å få politisk gjennomslag.(Foto: Jon Steinar Linga)

Artikkelen er over 6 år gammel

Palliasjonstilbudet for barn er i ferd med å få bedre kår takket være organisasjonen som Natasha Pedersen (40) fra Mosjøen leder.

DEL

Natasha Pedersen er kjent som både grunnlegger og leder av organisasjonen JLOB - Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.

JLOB jobber for et bedre palliativt tilbud til alvorlig syke barn og deres pårørende. Arbeidet foregår stort sett på nasjonalt nivå.

Engasjementet ble tent da hun selv fikk en et multihandikappet barn. Andrea døde i 2010.

- I år var det ikke så vondt å feire jul som det var i fjor. Jeg og familien min har kunnet minnes Andrea uten at det ble bare sårt, sier Natasha.

Julaften i år ville Andrea ha fylt 20 år om hun hadde fått leve. Hun døde etter et livslangt forhold til flere alvorlige sykdommer.

Natasha var ikke på julebesøk i Mosjøen i fjor. Men årets besøk i hjembyen ble altså en god opplevelse. Tiden bidrar til å lege sår, forteller Natasha.

- Det har vært så godt å komme hjem til mamma og pappa. Sammen har vi kikket på bilder av Andrea. Heldigvis har jeg få minner med Andrea i Mosjøen. Mine tanker går til alle andre som har mistet barn, sier Natasha.

Nye retningslinjer

Natasha forteller at det har skjedd flere viktige endringer for å bedre palliasjonstilbudet for barn.

- Jeg opplever at politikere på toppnivå har en interesse for å bedre tilbudet. Begrepet palliasjon, og mitt eget begrep; «ventesorg» har fått et fotfeste i fagmiljøene. Slik var det ikke for noen få år tilbake. Selv deltar jeg nå i et arbeid i regi av Helsedirektoratet. Arbeidet munner høsten 2013 ut i nye retningslinjer for å regulere et palliativt tilbud til alle barn fra fødsel til voksen, sier Natasha.

Nordens første fagkonferanse om temaet ble arrangert sist vår.

- 207 fagfolk og politikere deltok, sier Natasha. Hun minner likevel om at lovfestet palliasjon fortsatt er langt unna.

- Retningslinjer løser ikke alt. Palliasjon for barn er et spesielt komplekst fagfelt. En alvorlig syk unge utvikler seg også, og skal gis rom for dette. Palliasjon for barn handler mye om å gi innhold til dager, sier hun.

Berømmes av Dåvøy

Stortingspolitiker og medlem av helse- og omsorgskomiteen, Laila Dåvøy, berømmer JLOB og Natasha Pedersens arbeid.

- Vi kan takke JLOB og kanskje Natasha alene for at vi nå får egne retningslinjer for palliasjon for barn. Hun har jobbet tett opp imot departement og politikere, og har gjort oss oppmerksomme på det spesifikke ved palliasjon for barn. Kompetansen til helsepersonell må opp. Der spiller JLOB en viktig rolle, kommenterer Dåvøy.

Artikkeltags