– Vi har det veldig fint, men vi er kanskje litt mer hjemme enn andre familier er. Det er ikke alle aktiviteter vi kan være med på, så vi må finne på andre alternativer. Vi vil jo aldri få tre voksne selvstendige barn, men jeg håper vi en gang får anledning til å dra på hytta, bare vi to, sier Brita Kvaløy Heggli. Hun har nettopp kommet hjem fra jobb, og blitt overøst med klemmer. Fiskegratengen står i ovnen og neste post på programmet er at far i huset, Kurt Heggli, skal på trening. I forkant har han hentet Marion og tvillingene Sella og Brian på SFO. Marion er den eldste på SFO. Hun vil aldri kunne gå hjem alene etter skolen. Marion har Downs syndrom og autisme. Det var det ingen som visste den dagen hun ble født for elleve år siden.

Nå har Liv Berit Karlsen, som er Brita og Kurt sin svigerinne, laget en podcast om foreldre til barn med Downs syndrom. Podcasten ble laget i forbindelse med boka «Downs syndrom – de første årene» utgitt på Skauge forlag. Familien er viet ett kapittel i boka, og tredje episode i podcasten handler om dem.

Her kan du høre podden: Mitt barn med Downs syndrom

– Det ble masse tanker

6. november kom jenta vår Marion til verden ved Nordlandssykehuset i Bodø. Hun var ei lita snuppe på 2945 gram og 47 centimeter lang. Stolte og lykkelige foreldre er Brita Kvaløy og Kurt Heggli, bosatt i Mosjøen.


Da fødselsannonsen sto på trykk var familie og venner allerede informert om at Brita og Kurt hadde fått ei datter, og at hun hadde Downs syndrom. Svangerskapet forløp uten komplikasjoner og alt så normalt ut på ultralyd. Paret hadde ingen mistanker om at datteren skulle bli født med en ekstra kopi av kromosom nummer 21.

– Det eneste som var litt rart var at jordmora sa: du får en liten baby. Ellers var alt normalt og Marion ble født på termin.

De nybakte foreldrene så med en gang at datteren hadde Downs-trekk. Hun hadde karakteristiske skjeve øyne, og var veldig slapp. Mistanken ble kjapt bekreftet av legene på nyfødtintensiven.

– Hvordan var det å få beskjed om at Marion hadde Downs syndrom?

– Sjokk. Jeg hadde ikke trodd at noe var galt, sier Brita.

– Vi hadde ikke peiling på hva som ventet. Det ble masse tanker, sier Kurt.

– Den første stunda var tung, men etter et par dager var det egentlig ganske greit. De aller første tankene jeg hadde, angret jeg på hver dag hele det første året, sier Brita.

– Et mindre tolerant samfunn

Fosterdiagnostikk er undersøkelser av fosterets helsetilstand. Disse undersøkelsene kan gi informasjon om fosterets genetiske egenskaper, om det eventuelt bærer på spesielle sykdommer eller har utviklingsavvik. Per i dag gis har du rett til å få fosterdiagnostikk gjennom den offentlige helsetjenesten blant annet dersom du er 38 år eller eldre ved termin, eller at du eller partneren din tidligere har fått et barn eller foster med alvorlig sykdom eller utviklingsavvik.

– Hva tenker dere om fosterdiagnostikk?

– Hvis jeg hadde fått tilbudet, så hadde jeg gjort det. Jeg er jo nysgjerrig. Det jeg frykter ved fosterdiagnostikk for alle, er et separasjonssamfunn, og et mindre tolerant samfunn. Både søsken som vokser opp med utviklingshemmede, og de i klassen, lærer mye, sier Brita.

– Det er utrolig å se empatien til små unger. De er veldig inkluderende. Jeg tenker: for noen fine unger, og for noen fine voksne de vil bli. De er vant til å være sammen med unger som er annerledes, sier Kurt.

– Det er litt synd at man kan miste den muligheten, melder Brita.

– Kan kaste og dytte

På grunn av en blødersykdom hos mor, ble Marion født i Bodø, og veien til barneavdelingen var kort. De ble værende én måned. Vel hjemme i Mosjøen ble Brita og Kurt med i et nettverk for foreldre med barn som har Downs syndrom.

– Vi så egentlig tidlig at hun ikke utviklet seg som de andre barna. Etter flere utredninger fikk hun diagnosen barneautisme. Det er den blandingen med Downs og autisme som gjør henne så annerledes. Hun har større utfordringer enn de som bare har Downs.

Marion har svært begrenset ordforråd og kommunikasjon er en stor utfordring.

– Vi er ennå i en fase hvor vi ikke vet hvordan vi kan kommunisere best mulig med datteren vår. Vi tror hun forstår oss, men hun klarer ikke gi uttrykk for sine behov. Hvis hun blir frustrert kan hun kaste og dytte. Jo mer hun kommuniserer, jo bedre blir det. Dette åpnet øynene våre for dårlig atferd, noe som er veldig knyttet opp mot skole og SFO.

Tegn til tale ble tatt i bruk i barnehagen, men det var første i skolealder at det løsnet for Marion.

– Vi tror ikke hun var moden for det, før da.

Marion var tre-fire år da hun fikk diagnosen barneautisme. Da hadde både foreldrene og spesialpedagogen tenkt tanken lenge.

– Da vi fikk den autismediagnosen, så løsnet mye. Vi fikk mer hjelp av de rette instansene.

Usikker framtid

Da Marion var fire år, ble hun storesøster til tvillingene Sella og Brian.

– Hvordan var det å få to til?

– Marion var egentlig en mye roligere baby enn disse to. Da jeg hadde pappaperm med Marion bygde jeg ut huset, det kunne jeg aldri gjort med tvillingene. Da var det kolikk og skriking, sier Kurt.

– Marion var mer bedagelig, og det er hun fortsatt. Som foreldre til barn med Downs syndrom ha man rett til utvida sykedager, men det har vi aldri hatt bruk for. Marion er ikke mer syk enn andre barn.

Marion fikk utsatt skolestart, med mål om at hun skulle lære å gå først. Det klarte hun.

– Hva er målet nå?

– At vi skal bli bedre i tegnspråk. Og at Marion kan spise noe annet enn grøt og brødskive. Det må være målet, sier Brita.

– Og at hun blir bleiefri. Men vi tror ikke helt på det ennå.

Ei søster med utfordringer

Likevel, det er visse ting som krever mye, og egentida er begrenset.

– Jeg gikk på ski i fire vintre, og fikk én tur i dagslys, kommenterer Kurt. En fjelltur med tvillingene hadde vært perfekt, men uten barnepass blir det vanskelig.

– Føler dere at hensynet til Marion går utover tvillingene?

– Nei. De får oppleve så utrolig mye, og lærer utrolig mye med ei søster som har utfordringer. De lærer seg toleranse, empati og at alle er forskjellige. De får ikke dra på topptur, men det er andre ting som veier opp for det, sier Brita.

Hverdagen er full av aktiviteter for familiens yngste. Sella går på dansing, Brian på fotball og Marion på turngruppa De unike barna. Foreldrene sender varme tanker til leder Anne-Marit Almås Marken for det tilbudet.

– Og søstera mi Karine, hun er helt fantastisk med Marion. Det er veldig mange som stiller opp for oss.

– Hvordan tar dere vare på kjærligheten?

– En film i sofaen er greit. Jeg drømmer om at vi en gang kan få ei hyttehelg alene, det hadde vært gull.

– Hva tenker dere om framtida?

– Vi vet ikke. Enten blir det leilighet i kjelleren, eller kommunal bolig. Det er vanskelig å tenkte så langt fram, sier Brita.

– Men jeg har litt lyst til at vi kan få voksne unger. Vi kommer bestandig til å være avhengig av barnevakt. Vi er ganske lost, men det gjør ikke noe. Det er dette livet vi er vant til.

– Fælt å dra fra henne

– Hvordan har oppfølgingen vært fra kommunen?

– Jeg føler nesten at vi har fått lagt alt opp i fanget. Jeg vet jo at mange har problemer med et tungrodd system i andre kommuner, men vi har fått hjelp hele veien, sier Brita – og skryter av spesialpedagog Edel Myrflott som har fulgt Marion siden 1. klasse, og assistent Kine Bjørnå som følger henne i skolehverdagen.

– Vi er superfornøyd med både barnehage og skole.

Familien har hatt tilbud om avlastning fra kommunen, men valgte å ikke benytte det det noe mer siden de egentlig ikke hadde bruk for en slik langvarig ordning.

– Det vi kanskje har mer behov for er noen timer med en støttekontakt slik at vi kunne tatt med tvillingene på en aktivitet som er vanskelig å gjennomføre med Marion. Det er litt kjedelig å måtte dele seg bestandig, sier Kurt. De har gjort sine erfaringer med skiturer, hotellovernattinger og timevis med venting på overfylte flyplasser.

– Nå prøver vi å få henne til å holde ut en hel kinofilm, og bowling, det tror vi blir bra. Og så elsker hun å være i bassenget.

Utfordringa er å hjelpe Marion til å bli mer spesifikk i ønskene sine.

Brita smiler sårt.

– Tenk om hun kunne fortelle hva hun ønsket seg i julegave.

Fakta Downs syndrom

Downs syndrom er en tilstand med psykisk utviklingshemning som skyldes overtallig kromosommateriale på kromosom 21. Tilstanden ble beskrevet i 1866 av den britiske legen John Langdon Down (1828–1896).

Tilstanden forekommer ved cirka 1 av 1000 fødsler. Den vanligste typen, kalt trisomi 21 ettersom personene har tre eksemplarer av kromosom 21, finnes hos 95 prosent. En mindre bit av den lange armen av kromosom 21 gir det samme sykdomsbildet hos fire prosent (translokasjon), mens den siste prosenten har en blanding av celler med ekstra 21-materiale og normale celler (mosaikk).

Personer med Downs syndrom viser forsinket utvikling, både psykisk og fysisk, og for tidlig aldring med demens er vanlig. Personer med Downs mosaikk får som regel mildere trekk fra syndromet.

Downs syndrom kan oppdages ved fosterdiagnostikk. Denne formen for diagnostikk er et tilbud som omtrent halvparten av kvinnene som er 38 år eller eldre når de blir gravide, ønsker å benytte seg av.

(Kilde: Store norske leksikon)

Fakta autisme

Autismespekterforstyrrelser (heretter omtalt som autisme) er en fellesbetegnelse for ulike utviklingsforstyrrelser i nervesystemet, kjennetegnet av vedvarende vansker med å starte eller opprettholde gjensidig sosialt samspill og kommunikasjon, kombinert med begrensete interesseområder og ofte repeterende og ufleksible atferdsmønster.

Forekomsten av autismespekterforstyrrelser har økt sterkt over hele verden i løpet av de siste 25 årene, og anslås nå til å ligge rundt én til to prosent. Gutter får tre til fire ganger hyppigere en autismediagnose enn jenter, men jenter har større risiko for ikke å bli diagnostisert. De fleste forskere mener at hovedgrunnen for den økte forekomsten er endrete diagnosekriterier, økt oppmerksomhet på tilstandene og økt gjenkjenningskompetanse i hjelpeapparatet, slik at flere barn med mildere symptomer får en autismediagnose i dag enn tidligere.

Symptomer på autisme vises vanligvis i sped- og småbarnsalder, men oppdages noen ganger først i skolealder eller senere i livet. Tidlige tegn kan være at barnet ikke reagerer på navnet sitt, ikke viser gjensynsglede, i liten grad bruker øynene som kommunikasjonsmiddel og har forsinket eller uvanlig språk. Karakteristisk er lite interesse for felles oppmerksomhet, det vil si at barnet i samspill med andre ikke bruker blikket eller gester for å følge den andres blikk, slik at begge retter oppmerksomheten på samme gjenstand eller hendelse.

Barn med autisme har ofte begrensede interesseområder som de forfølger med stor intensitet. Symptomene varierer stort i utforming og alvorlighetsgrad fra barn til barn, men også hos samme barn på ulike alderstrinn. Noen er lite interessert i å være sammen med andre og trives best i sin egen verden, mens andre egentlig ønsker kontakt, men har problemer med å forstå og forholde seg til sosiale situasjoner og gjensidig kommunikasjon.

Barn med autisme kan ha alle nivåer av intellektuell fungering – fra dyp psykisk utviklingshemning og manglende språk hos en mindre del, til ekstremt høy IQ og svært avansert språk.

(Kilde: Store norsk leksikon)