Gisles lillesøster døde av alzheimer: – Det var et sjokk å plutselig stå der som pårørende

FORFATTERNE: Randi Kveine og Gisle Erlien har skrevet en svært nødvendig bok for alle som er eller blir pårørende til alvorlig syke mennesker, mener anmelderen.Foto: Christian Roth Christensen.

FORFATTERNE: Randi Kveine og Gisle Erlien har skrevet en svært nødvendig bok for alle som er eller blir pårørende til alvorlig syke mennesker, mener anmelderen.Foto: Christian Roth Christensen.

Av
DEL

– Det var et sjokk å plutselig stå der som pårørende til sin egen lillesøster, sier Gisle Erlien. Nå har han skrevet boka «Pårørendesjokket» om de 12 årene fram til Bente døde av Alzheimer i juni i år.

Gisle, som nok mange helgelendinger husker fra sitt mangeårige virke som arkitekt i Mosjøen, har skrevet boka sammen med kona Randi Kveine.

Randi og Bente samarbeidet i mange år om å være kursholdere for folk som arbeider med kommunikasjon. Plutselig en dag er det bråstopp. Bente forteller at hun ikke husker en døyt lenger, og at samarbeidet må ta slutt.

Der starter boka, som ekteparet Erlien/Kveine har skrevet for å hjelpe pårørende i liknende situasjoner. Enten diagnosen etter hvert blir Alzheimer, demens eller annen alvorlig sykdom. Bente som sjøl var en suksessfull fagbokforfatter, ville ha åpenhet om sin sykdom. Hun var helt og fullt med på at boka skulle skrives, men døde 28. juni i år, 65 år gammel. Like før boka skulle lanseres.

Fakta

«Pårørendesjokket- GPS for alzheimer-pårørende»

Forfattere: Randi Kveine og Gisle Erlien

Forlag: Solum Bokvennen 2020. 267 sider

Boka følger Bente og hennes sykdom fase for fase, fra sjokket da hun forteller sin bror og sin svigerinne om symptomene, til hun ved «reisens slutt», er alvorlig pleietrengende på Paulus sykehjem på Grünerløkka. Da har sykehjemmet tatt over og koronaen har satt de pårørende på utsiden. Det er da denne boka blir skapt. Gisle og Randi er Bentes eneste nære familie, og de blir kastet inn i rollen som pårørende helt uten forberedelser.

Bildetekst

Bildetekst

GPS for pårørende

Det er ei god bok ekteparet har skrevet. Den har undertittel «GPS for alzheimerpårørende», men den bør kunne leses med stor interesse av alle pårørende. For det er mange av oss. Opinions undersøkelse for Norske Kvinners Sanitetsforening i 2019, viser at pårørende til eldre over 65 år i snitt bidrar med 7,6 timer hver uke. Til sammen blir det fantastiske 94.000 årsverk med gratisarbeide.

Skaff deg pusterom

Det er helt nødvendig for pårørende å skaffe seg litt pusterom fra rollen som pårørende. Hvis ikke kan det hele bli for tøft å leve i.

Når forfatterne forteller om hva sykdommen gjør med Gisles aktive og sjølstendige lillesøster, skjønner vi hvorfor. Usikkerheta før diagnosen kan settes etter flere år. Kampen med systemet, de forskjellige aktørene, NAV og seg sjøl som pårørende. Hvem skal koordinere?

Vi skjønner snart at det å være pårørende i en slik situasjon, er svært så krevende. Forfatterne mener også det er veldig viktig for pårørende å lære seg å ta to skritt tilbake av og til, for å se det hele i et «metaperspektiv». Slik kan de bedre se hva som er i ferd med å skje.

Viktige utfordringer

Forfatterne mener det er tre viktige utfordringer de pårørende står overfor: De må skaffe seg nok kunnskap, kunne mestre det praktiske og lære seg å tåle de situasjoner og utfordringer som oppstår. For det er liten grunn til å håpe på helbredelse og en lykkelig slutt, for mange pårørende. De fleste har bare ei framtid, og den er dyster.

Det juridiske er også viktig. En framtidsfullmakt bør alle skaffe seg, og den bør de pårørende sørge for å få på plass før det er for sent. Mens ennå den det gjelder, har sin beslutningskompetanse i behold. Den sikrer at de pårørende kan opptre og ta avgjørelser til beste for den syke.

Skriv ned undervegs

Gisle og Randi ber de pårørende skrive ned det de ser og opplever. Det er viktig for å se utviklinga. Sett også ord på hva du føler. En person med Alzheimer vil leve mer og mer i øyeblikket. Framtid og fortid blir ofte for utydelig.

Hvert kapittel avsluttes med ei oppsummering med tittelen «Kjære hjelper». Her får leseren inn med teskje det forfatterne har tatt opp. Sammen med en god og tydelig innholdsfortegnelse gjør det at boka kan brukes som ei oppslagsbok både for pårørende og for profesjonelle i systemet. For denne boka bør leses også av dem.

Boka er lettlest, og bør være et must for alle som har et pårørendeansvar. Vi følte nok at forfatterne med fordel kunne ha tydeliggjort bedre hvem som «snakker» til leseren. To forfattere er utfordrende i så måte. Kanskje kunne også historia som binder det hele sammen – Bente og hennes sykdom, vært gitt et annet grafisk preg enn når forfatterne gir råd og veiledninger. Det hadde gjort det hele mer tydelig for leseren.

Forfatternes dugnad

Gisle og Randi kaller boka sitt «dugnadsbidrag» til alle dem som gjør en gratis innsats som pårørende.

Jeg syns de har lyktes godt. Boka avsluttes med «Lesetips» – annen aktuell litteratur, og «GPS-nøkler» – skjematisk framstilling som skal hjelpe pårørende til å finne det de trenger. Aller sist kommer det en alfabetisk ramse med stikkord med sidehenvisninger. Undervegs i boka har de også skrevet en «Arbeidsinstruks for pårørende» og et kort crash-kurs i planlegging, dialog og saksbehandling. Det kan trenges undervegs for pårørende. Lykke til!


Artikkeltags

Kommentarer til denne saken